Дцп позвоночник не держит
Дочке 1,1, ставят ДЦП (легкая форма), не сидит, у опоры не стоит, хоть и прогнозы хорошие, сидеть и ходить будет, как говорят врачи, только вот когда? переживаю…
мы занимаемся ЛФК,делаем массажи и плюс к этому всему занимаемся в «здоровом детстве»,нам подобрали спец.курс для укрепления мышц спины
странно что вам ставят «легкую»степень, или вы сами?
у меня дочке уже 7 лет-ходит, пытается прагать на 2- ногах—и то нам ставят ДЦП средней тяжести
1.ЛФК каждый день!!!! но надо грамотное лфк. мне очень нарвится врач ЛФК в Бонуме Елена Николаевна , очень грамотно составляла нам комплекс упражнений. у лочки начался гиперлогдоз поясничного отдела так только она, а не врач невролог ,заметила это и отменила упраженения,которые усугубляют лордоз.
2.Плавание 3-4 раза в неделю, жаль только что гидрореабилитологов у нас в ЕКБ нет…
Моей дочке уже 13 лет, у нее ДЦП, все не так просто как кажется в самом начале когда только ставят такой диагноз ребенку, нам кажется что у нашего ребенка не все так плохо и все будет хорошо, но отчаиваться не надо= это главное, а надо бороться с болезнью и трудится каждый день!!! Мы прошли множество различных центров и специалистов. Вот мой совет, сейчас пока ребенок еще маленький звоните и договаривайтесь о занятиях с Аллой Валентиновной, когда то она работала в Особом ребенке, сейчас это Бонум, у нее огромный опыт работы с такими детьми, при чем она не только будет заниматься с ребенком она и вас всему научит!!! она врач ЛФК И педиатр, очень хороший специалист и человек, все кто когда послушал моего совета и обратился к ней, все очень благодарны мне за совет!!! Вот ее телефон 89028756990 Она делает массаж и занимается лечебной физкультурой.
У каждого человека есть шанс…
Все у нас получилось из-за долгого нахождения в реанимации и на ИВЛ, сразу после родов, тяжелая двухсторонняя пневмония. Весь первый год жизни по больницам.А что легкая степень ДЦП (и еще куча всего) — такой диагноз нам поставили в год, у нас в руках больше проблем, они в тонусе, чем в ножках. Мы хорошо переступаем, спластика в ногах есть, но не грубая, ползаем по-пластунски, игрушки больше берет левой рукой, правую использует редко. Массаж, ЛФК, плаванье (правда в ванной), все это регулярно. Развиваемся медленными шажочками… но и это вседь хорошо!
В год не сидит, не стоит, ползает по пластунски…. Извините не хочется вас расстраивать, но это не легкая форма ДЦП!!! И поверьте очень большое значение имеет кто и как занимается с ребенком т.к. мы то же всегда и с первых дней Ксюшу лечили и только спустя время мы поняли что не те люди занимались с ней, вы попробуйте поездить к Алле Валентиновне и вы сразу все поймете!
У каждого человека есть шанс…
Танюша67
В год не сидит, не стоит, ползает по пластунски…. Извините не хочется вас расстраивать, но это не легкая форма ДЦП!
Не факт. У дочки было то же самое. Не ходила, не стояла, самостоятельно не садилась, ползала как разведчик через границу. :gy:
Ставили угрозу дцп, потом дцп под вопросом. В итоге не подтвердилось.
Села и поползла дочка в полтора года, самостоятельно пошла почти в 3. У нее сочетание миотонического и атаксического синдрома, что и дает задержку развития. Проблемы, конечно, остаются, куда без них.
Не говорю, что у автора то же самое, но не факт, что все совсем тяжело.
Автор, Вам, кстати. какую форму ставят?
Бывают такие люди наоборотные: чем меньше они думают, тем больше пользы. (с)
у нас тоже миотонический синдром. сама села в полтора., в 2 поползла. сейчас нам 2.8 начали сами ходить но еще не уверено. нам помог очень массаж,но и конечно должна быть мативация или желание ребенка ходить. вкладывайте по максиму, то и получите. нам в 9 м тоже ставили дцп в омм атонико- остатическую форму вроде так не помню уже, я сразу поехала в бонум, и невроглог там сняла этот диагноз и поставила миотонический синдром. удачи автор и огромного терпения и конечно веры.
мышцы укрепляют только массажем и лфк проверенно на нашем опыте. в талисмане хорошее лфк нас там научили опираться на ручки на 2 день лечения!!! показали как учить садиться самостоятельно как на полу так и на мяче. и через месяца 2 сама села. сьездите туда вас научат и дома будите заниматься. мяч большой хорошая штука!!!
автор если вам интересно могу объснить как научить ребенка садиться, там нечего сложного нет!
Большое всем спасибо за советы, завтра ложимся в НИИ Материнства и Детства на плановый курс лечения (лфк, массаж, физиотерапия, обкалование — много всего) Оканчательный диагноз поставят там, еще будет решаться вопрос об инвалидности.
Да и три опытных невролога нашего города сошлись во мноении, что дочка пойдет около двух лет, не могут же все ошибаться? обычно бывает, что наоборот перестраховываются. Как вы считаете?
Нам 3,5 и всё вот вот пойдёте вот вот пойдёте уж и не знаю что ещё нам попробовать %) ставили ставили ДЦП под вопросом сейчас полностью сняли теперь только органику оставили %)
Нам сначала вообще говорили что у нее все нормально просто не доношенная! Потом ставили легкую степень и говорили что пойдет в 2 года! НО нам уже 13 и что мы только не делали и где только не лечились!!! а врачам нашим не стоит доверять! Но ни в коем случае не отчаивайтесь, просто не расслабляйтесь, сейчас у вас самое благодатное время, пока ребенок маленький сделать можно очень много!!! Знаю многих кому сказали, что ребенок безнадежный, растение и родители сделали не возможное поставили ребенка на ноги! Но знаю не меньше примеров когда говорили, что ребенок не тяжелый и скоро пойдет, а по итогу дети не ходят!!!
У каждого человека есть шанс…
Источник
Страницы: 1 [2] 3 4 … 22 Вниз
Автор
Тема: ДЦП + проблемы с позвоночником (Прочитано 52744 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Полина, я помню про снимок после операции. На ноуте его не нашла. Надо делать новый скан. Но Виндос 10 снесла все установки принтера и сканера. Мастер освободиться и придет к нам. Там все надо заново переустанавливать. У меня сканер сканирует пленку. Как все восстановим, я сразу сделаю скан и пришлю.
Записан
Спасибо Полина за стр.Как же все сложно.Мне вот так интересно вам ВРАЧИ хоть что-то советуют.А нам сказали ничего нельзя делать поздно.Недавно делали массаж,коррекцию на глазах спина меняется. Ищу нормального ортопеда.Самой решать ехать Илезаров клинику ?Ехать тоже тяжело.Фариша орет без конца.
Спасибо Полина за стр.Как же все сложно.Мне вот так интересно вам ВРАЧИ хоть что-то советуют.А нам сказали ничего нельзя делать поздно.Недавно делали массаж,коррекцию на глазах спина меняется. Ищу нормального ортопеда.Самой решать ехать Илезаров клинику ?Ехать тоже тяжело.Фариша орет без конца.
Прежде чем туда ехать, напишите врачу по электронной почте. Вложите туда фото ребенка — Как стоит — сидит — сбоку, спереди, сзади ну и если есть возможность рентген. Если хотите, адрес врача вам скину в личку.
Записан
@LUBIMAIA, спасибо за информацию!есть над чем думать.Сколиоз у нас от бедра идёт,т.е.правая нога с вывихом и как бы приподнят таз и соответственно позвоночник извивается S,думаю нужно с тазом решать,один позвонок ничего не даст,таз будет уводить опять его в S(
Полин,спасибо за ссылку;)
Записан
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..
@LUBIMAIA, спасибо за информацию!есть над чем думать.Сколиоз у нас от бедра идёт,т.е.правая нога с вывихом и как бы приподнят таз и соответственно позвоночник извивается S,думаю нужно с тазом решать,один позвонок ничего не даст,таз будет уводить опять его в S(
Полин,спасибо за ссылку;)
У дочери выровняли таз и закрепили к позвоночнику. Все в одну операцию сделали. У нас тоже правое бедро было с вывихом. Сделали тазобедренные. Потом поехал позвоночник…
Записан
@LUBIMAIA, Мы не стотм.не сидим. Вы напишите,пжл.Щас рештм проблему с кокексией(анарексией).Пойдём дальше.
@LUBIMAIA, Мы не стоим. не сидим. Вы напишите,пжл.Щас рештм проблему с кокексией (анарексией).Пойдём дальше.
Даже если не стоите и не сидите. Тазобедренный надо делать. И спину тоже. Это я исхожу из своего опыта и того что я видела.
И пишите сейчас. Не ждите пока решите ваши проблемы. Они могут ( я не утверждаю что то точно) быть на прямую зависимы от вашей спины и тазобедренного.
Записан
Девочки, мамулечки. Я в другой теме уже писала. Копирую сюда.
Цитата: LenchikEgor от 28 Май 2016, 23:29:45
Принимайте и нас в свою компанию. Еще с зимы стала замечать, что что-то не то с ногой левой, не может разогнуть, не хочет ставить ее, ставало хуже и хуже, ни массажи, ни ЛФК не помогали, сделали снимок — полный вывих левого ТЗС. Теперь читаю, изучаю информацию . Нам 8 почти, сидит, ползает медленно, руки переставляет и две ноги сзади волочит, не отрывая от пола, хотя с двух до шести гонял на правильных четвереньках, как Шумахер. Стоять не может, так как левая нога не ставится, а висит в согнутом положении. Плюс каждую ночь последних месяца 2 плачет и стонет, нога поджимается, болит, не может разогнуть, чтоб перевернуться. Раза 2-3 за ночь встаю, переворачиваю и разгибаю по чуть-чуть ногу. Короче, грустно все как-то. Операцию делать не будем, ну разве что совсем край настанет. Что нам сейчас можно? Врач сказал все можно, но тут прочитала про ограничения. Можно ставить в ортезах? Можно приседать? Можно иппотерапию? И что такое можно придумать на сон? Какой-то валик между ног, а то больная нога за вторую запутывается. Сори за сумбур и много вопросов.
И мой ответ.
Вам мало страданий ребенка?
Сейчас вам только и остается писать врачу, (какую клинику вы выберете, решать вам Турнера или Илизарова) и срочно собирать документы и на операцию! Я советую Илизарова в Кургане.
А какого края вы ждете? Я вам сейчас перечислю, а вы подумайте. ОК?
Значит так. Если не делать сейчас операцию — 1) на ноги не встаёт — остеотороз ( хрупкие кости), на вторую ногу идет нагрузка больше. Значит вывих на второй ноге обеспечен. 2) Перекос таза — потом таз на место не поставить! 3) сколиоз и жуткий лордоз — постановка метало — конструкции на весь позвоночник! Плюс к этому выравнивание таза и закрепление его к позвоночнику! И это при всем том если не появится остеопороз и в позвоночнике, так как при болях пациент обездвижевается, кальций организм вымывает. Я уж не говорю про сдавленные внутренние органы и может начаться сбой в их работе… Тяжело дышать, в туалет по большому будет очень плохо ходить, скопление газов, боли в животе от этого…4) Как тут уже писали — эндопротезирование. НО! ДЦПешкам сейчас его начинает делать, НО гарантии никто не дает, так как есть нестабильность мышечной ткани, то бишь мышц. Ну и 5) удаляют головку тазобедренного сустава совсем! А вот тогда вы ребенка НИКОГДА на ноги не поставите и будете носить его на руках.
Какой вариант вы считаете краем?
Почему советую Илизарова, а не Турнера. В Турнера оперировались и не раз. В том числе и тазобедренные оба. Один сделали хорошо, претензий нет. Второй переделывали в Илизарова. Стало гораздо лучше! Да и после операционный период отличается значительно! Нет этого жуткого гипса до подмышек и полного обездвиживания. В Илизарова через несколько дней ставят в гипсах на ноги. Торс ребенка не загипсован. Если у ребенка уже начались проблемы с позвоночником, в Турнера вам никто не поможет! От нас и других ДЦПешек просто отмахнулись. В Илизарова сделали и позвоночник, и тазобедренный и стопы и коленку. И еще не мало важный факт. В Турнера дети только до 18 лет могут лечиться. В Илизарова всю жизнь.
Да и еще. От мучительных болей у ребенка может развиться психоз. Это не надо ни вам, ни ребенку!
Так что время на раздумья у вас уже нет! Решение нужно было принимать уже позавчера! Решайтесь, и не мучайте ребенка и сами не мучайтесь. Вы еще очень нужны семье.
Записан
Всем здравствуйте! Очень хорошо, что есть темка о сколиозе у наших деток, жаль только, что мало об этом пишется! У нас было много операций на кишечник, мы носители илеостомы! И естественно у нас сколиоз 77градусов. Стоит конечно же вопрос об операции. Мы были на консультации у Карпушина А. А., естественно сказал операция-ставится конструкция им разработанная один раз и на всю жизнь и будет расти конструкция вместе с ребенком. Но конструкция на крючках и стоимость выходит данной операции около 500 тыс.руб. Смотрела методы по которым делает Лака и Сампиев, но я не хочу до 15 лет делать ребенку несколько операций с изменением размеров экзоскелета! Ищу информацию о лечении сколиоза и заграницей, хотя бы сравнить и знать где лучше. Говорят Германия занимает первое место по лечению сколиоза у детей любой сложности.
Кто оперировался, кто собирается, кто прошел это все — напишите пожалуйста отзывы или посоветуйте куда лучше обратиться и как лучше сделать. Все таки операция сложная и не хочется осложнений после нее и лишних рисков.
Записан
Мы из Питера. У нас многие ездят оперироваться в Финляндию. Особенно это касается деток у которых проблема с мышцами спины (генетическое заболевание, не помню как называется) Доктор сам немец, но работает в клинике в Финляндии. В Питер приезжает редко и консультирует насчет операции в частной клинике на пр.Энгельса. Мы сходили на консультацию. Он нам отказал в операции, ссылаясь на то, что : весим мы мало 18 кг в 15 лет, недостаточность функции дыхания (сильный сколиоз грудной клетки), гиперкинезы (сутки надо лежать не двигаясь) , сказал, что не один анестезиолог нас не возьмет, операция длится долго, очень мало шансов что мы вообще перенесем эту операцию…
Ребетенок лежачий… А без операции тоже не знаю как… Сильный сколиз, перекос таза, подвывих правого тбс, страдают все внутренние органы, кровотечения из пищевода, держим сидя только на руках. Недавно вышли из больницы после очередного кровотечения… Те мышцы, что накачали АФК ушли…
Жду отзывов и подробностей про операции
Записан
@LUBIMAIA, скиньте мне пожалуйста в личку адрес врача…
Записан
@LUBIMAIA, скиньте мне пожалуйста в личку адрес врача…
Адрес я вам скину, но возьмут ли вас… Ребенок оооочень мало весит… и побочки всякие пошли…
« Последнее редактирование: 18 Ноябрь 2016, 22:15:52 от LUBIMAIA »
Записан
@LUBIMAIA, скиньте мне пожалуйста в личку адрес врача…
@Инда,
Как у вас дела? Вы писали врачу по поводу вашего ребенка?
« Последнее редактирование: 25 Январь 2017, 17:39:22 от Polina »
Записан
Здравствуйте .может здесь есть ДЦПешники ,которые делали операцию по сколиозу уже будучи взрослыми?Нас в 12 лет один ортопед посылал оперироваться в Питер ,а другой из области был против ,»кричал ,говорил что после операции она не встанет » и я конечно не поехала ,носили корсет жесткий ,делали массаж ,зарядку ,плавали ,позвоночник все равно ушел сей. час (четвертая степень ) и таз перекосился и нога короче. Сей час читаю везде пишут что конструкция без крючков ставится. Пожалуйста ответьте……
Записан
Здравствуйте .может здесь есть ДЦПешники ,которые делали операцию по сколиозу уже будучи взрослыми?Нас в 12 лет один ортопед посылал оперироваться в Питер ,а другой из области был против ,»кричал ,говорил что после операции она не встанет » и я конечно не поехала ,носили корсет жесткий ,делали массаж ,зарядку ,плавали ,позвоночник все равно ушел сей. час (четвертая степень ) и таз перекосился и нога короче. Сей час читаю везде пишут что конструкция без крючков ставится. Пожалуйста ответьте……
С нами лежала девушка 25 лет. Был очень тяжелый сколиоз… Сейчас после операции все хорошо.
Записан
Страницы: 1 [2] 3 4 … 22 Вверх
Источник
Рустам решил обратиться ко мне, когда увидел массу фотографий предыдущего исправления, которое попало на блог. На самом деле, далеко не все материалы попадают на блог в плане спины в виде фотоотчета, оттого и была грандиозная уверенность, что всё получится. Зачастую любые проблемы со спиной считаются неизлечимыми. А ДЦП должно было бы нам доказать полную несостоятельность затеи. Но у нас всё получилось.
С чего начали? Рустам (23 года, исправление по интернету) прислал первый комплект фотографий в октябре 2015. Цель исправления ставилась довольно простая: с первого взгляда не должно быть заметно, что есть беда со здоровьем. По факту торчали лопатки ужасно, правая сторона спины была больше левой, да и положение плеч немного отпугивало, с визуально удлиненной шеей. А раз нам нужна эстетика — то нужно избавляться полноценно от всех проблем.
Важно отметить, что первое время мы просто старались понаблюдать за ситуацией и нашим воздействием. Потому получилось так, что худшие фото были получены в течении первых полутора месяцев, а не сразу же. Мы набирали статистику, смотрели на результаты нашего воздействия.
На что важно обратить внимание спереди из сделанного:
1. Положение ключиц. Они вначале не параллельны полу, а даже как-то уходят краями вниз. В конце — они немного смотрят вверх;
2. Положение плеч. Легко заметить, что расстояние между «линией груди по соскам» и подмышками возросло на 3-4см. К тому же, на крайних фото видно, что появились складки кожи около подмышек для ещё более высокого положения плеч;
3. Нет напряженного перехода от плеч к груди;
4. Расслаблены руки;
5. Более красивая шея из-за поднятых плеч и снятия лишнего напряжения.
Касательно спины:
1. Были разделены лопатки от плеч;
2. Большая работа проделана с круглыми мышцами. Раньше они были больше напряжены справа; (переход от широчайших). Теперь же они сравнялись лево-право;
3. Переход от дельт плеча к рукам и назад к спине поправлен;
4. Переход плечи-трапеция-шея стал естественным;
5. Лопатки более не выпирают;
6. Весь верх спины гармонично поднялся.
В силу того, что фотографий — масса, они будут отсортированы по 4 комплекта. Можно разворачивать и смотреть шаг за шагом. Они идут с интервалом от 5 до 8 дней подряд. Фотографии все сделаны на одну и ту же камеру.
15 октября 2015:
23 октрября 2015:
1 ноября 2015:
7 ноября 2015:
15 ноября 2015:
23 ноября 2015
29 ноября 2015:
5 декабря 2015:
11 декабря 2015:
17 декабря 2015:
23 декабря 2015:
28 декабря 2015:
2 января 2016:
11 января 2016:
17 января 2016:
23 января 2016:
29 января 2016:
2 февраля 2016:
19 февраля 2016:
24 февраля 2016:
Сам процесс исправления проходил в весьма стандартной форме. Мы всякий раз пытались расслабить мышечные зажимы, убирая неправильные места не спеша. Ближе к концу исправления мы всё больше акцентировали внимание на упражнения с гантелями. Дело в том, что надо было привыкнуть к новой позиции плеч. Рустам каждый день старался держать в течении дня плечи выше, нарабатывал привычку новую. Но для нового положения были нужны и мышцы. Потому, легкий набор мышечной массы позволил закрепиться на нужных нам местах.
Всяко по пути мы сталкивались со сложностями из-за ДЦП. Но это лишь придавало энтузиазма. Было тяжело поднять плечи, но при этом, чтобы лопатки были на нужных местах. Или как мы несколько месяцев вели «борьбу» на переходах от дельт плеч. Вечно напряжённые руки. Можно обратить внимание, что с каждой фотографией всё меньше напряжения лишнего по всему телу. Яркий пример с ДЦП проявлялся в ситуации с вокалом: когда Рустам пел – брови сами собой убегали вверх. Возможности контролировать положение мышц было крайне мало.
Всякий раз по факту получения комплекта фотографий я отсылал Рустаму фото с указанием где и как нужно размять. Весь процесс сводился к массажу примерно раз в день + в течении дня внимание к проблемным местам, небольшой физической нагрузке. Порой бывали дни, когда почти ничего особенного не делалось. Основная же задача (самое-самое важное) — это сознательно использовать спину в течении дня.
Был ещё один интересный момент. Где-то спустя 3 с чем-то месяца мы получили идеальные фотографии, особенно если смотреть строго сзади. Но мы не спешили радоваться. Всякий раз фото — это фрагмент, ведь я не имел возможности видеть Рустама вживую. Нужно сделать так, чтобы тенденция была позитивна и в среднем всегда дойти до нормы. Оттого мы продолжили и сразу же получили на следующей неделе худшие фото — и не расстраивались. Нам понадобился примерно ещё месяц, чтобы довести всё до текущего стабильного хорошего состояния. Ведь наша цель исправить один раз и навсегда. После — можно только сознательно испортить.
На сегодняшний день ещё есть небольшие нюансы с положением правой лопатки. Также визуально не хватает мышечной массы. Потому, мы плавно продолжаем по плану ещё примерно около месяца, чтобы окончательно стабилизировать и доделать всё до состояния «очень хорошо». Впрочем, даже сейчас, вряд ли кто-то скажет, что есть проблемы со спиной. Так что, мы уверенно достигли изначально поставленной цели.
Продолжение, спустя 2 месяца: https://simkinbh.livejournal.com/379120.html
Источник