Юлия самойлова операция на позвоночнике

Воспитанница Аллы Пугачевой об операции: «Теперь я могу не бояться самоудушения». Юлия Самойлова восстанавливает позвоночник. Несмотря на то, что певица недавно была на хирургическом столе, она нашла в себе силы записать песню с Гошей Куценко и снять клип. Артистка рассказала «СтарХиту» о том, как складывается ее жизнь после участия в телевизионном шоу «Фактор А».

Юлия Самойлова заявила о себе на музыкальном шоу «Фактор А». Юная певица в каляске поразила Аллу Пугачеву настолько, что Примадонна апплодировала ей стоя. Не так давно девушка перенесла операцию на позвоночник. За финансовой помощью она обращалась ко всем своим поклонникам. Несмотря на недавнее хирургическое вмешательство, Юлия записала песню вместе с Гошей Куценко. Самойлова рассказала «СтарХиту» о том, как складывается ее судьба после участия в телевизионном шоу.

— Недавно вы представили вашу песню с Гошей Куценко. Как появилась эта идея?

Недавно вы представили вашу песню с Гошей Куценко

Сама песня существует уже давно, с 2010 года, и переделывалась не раз. Можно сказать, что это уже не та композиция, что была шесть лет назад по звучанию, но все та же по настроению. Материал необычный — новогодний, но с легкой грустишкой. Я не долго думала, с кем спеть, и предложила Гоше — видела его в этой песне, он сам по жизни несет в себе похожее настроение. Гоша послушал песню и сказал, что она слишком «грузевая» — надо переделывать текст. Мы с мужем и так пытались и эдак, но альтернативные варианты не шли, этот текст будто бы прикипел к песне. В итоге он остался прежним, а «высветляли» грамотной новогодней аранжировкой Руслана Лукъянова. К записи песни приступили только после моей операции. Где-то в первых числах ноября, через месяц после хирургического стола, я записала вокал, на удивление неплохо, хотя врачи меня уговаривали воздержаться от пения хотя бы полгода, а лучше год. К началу декабря мы созрели для клипа — решили снять без наворотов, достаточно самобытно, без наемных актеров, только друзья и родственники музыкантов.

— Не так давно вы обращались к поклонникам за помощью в сборе денежных средств. Как прошла операция на позвоночник?

Если бы не множество людей, которые откликнулись и помогли мне собрать крупную сумму, то я не знаю, что делала! Деньги я получила за пару недель. Операция прошла успешно, и теперь я могу не опасаться самоудушения, которое наступило бы через три-пять лет в результате прогрессии моей болезни. На данный момент у меня все отлично, реабилитация идет по плану. Я не нуждаюсь в финансовой помощи, но мне необходимы зрители и слушатели. Надеюсь, что мои песни найдут своего поклонника и западут кому-то в душу. Я благодарна всем людям, которые помогли мне с операцией и хотела бы вернуть это добро миру.

Проект «Фактор А» практически изменил мою жизнь

— Как сложилась ваша жизнь после участия в проекте «Фактор А»?

Проект «Фактор А» практически изменил мою жизнь. Это взлетная полоса, на которую я приехала на вилосипеде, а улетела на боинге. Телевидение дало мне возможность показать всей стране, что я умею, донести то, что чувствую. До этого сомневалась, кто я есть и что мне делать. Я думала, что стану психологом, еще я весьма неплохо рисую. Сейчас, кроме музыки, я не имею ни желания, ни времени заниматься чем-то другим. А навыков психолога мне хватает для того, чтобы разбираться в людях, поэтому вокруг меня практически не тех, кому я была бы не рада.

— Кто сейчас занимается вашим продвижением?

Глобально своим продвижением на сегодняшний день занимаемся мы с мужем. У меня был опыт работы по контракту, но это не особо задалось, его расторгли. Были наметки на другие контракты, но и там что-то сорвалось в последний момент. Я только в последний год осознала, что с 2013-го ждала, что меня вот-вот кто-то подпишет, скажет, что нужно петь, и я буду это делать. При этом песни, которые мы писали, просто копились в виде демо и аккуратно ложились в стол. Переломным моментом стала для меня встреча с Аллой Борисовной Пугачевой в марте 2016-го. Я пришла спросить совета, показывала свои композиции. И вдруг ей нравится одна из моих песен, и она захотела ее купить! Если Примадонна хочет купить твое творение, значит, у тебя не такой уж плохой материал! Алла Борисовна вселила в меня тогда уверенность в свои силы, дала некий вектор и понимание пути.Часть текстов к песням пишем мы сами, часть находим в Интернете и, связываясь с авторами, лицензируем. Чаще все, что присылают авторы сами, мне решительно не нравится. Одна песня из ста может приглянуться, я даже купила одну, уж очень она мне запала в душу.

До «Фактора» я участвовала в разных конкурсах

— Пробовали ли вы участвовать в каких-нибудь музыкальных конкурсах?

До «Фактора» я участвовала в разных конкурсах — от городских до международных. Лишь один раз это было состязание для инвалидов, на котором я никому не оставила шансов. С тех пор я соперничала только с людьми без ограничений по здоровью. Бывало, что я не получала ничего, бывали третьи места, а бывали первые и даже гран-при. Осознание того, что я соревнуюсь наравне с людьми без инвалидности заряжало меня для новых свершений. Если уж на чистоту, то лучше не получить никакого места на конкурсе для обычных ребят, чем получить гран-при в мероприятии для инвалидов. После «Фактора» я была убеждена, что если следующий конкурс и будет, то только «Евровидение», не меньше! «Голос» мне казался равнозначным «Фактору», и считала, что будет странно там появиться. Я вообще была очень мнительной после проекта и много думала, что обо мне скажут или напишут. Сейчас меня это уже не так задевает и отношение несколько изменилось.

С Лешкой мы вместе уже восьмой год

— Рядом с вами постоянно находится ваш молодой человек Алексей. Как давно вы уже вместе?

С Лешкой мы вместе уже восьмой год. Официально в браке чуть больше двух лет. Правда, мы чисто формально расписались. А пышная свадьба еще будет! Мы же не повенчаны пока.

— Что вы нашли в вашем избраннике особенное, чего не было в других мужчинах?

Странный вопрос. Вообще, по началу он не нравился мне, и я думала, что мы будем не больше, чем просто друзья! В силу своего скверного характера я начала капризничать и, несмотря на все мои причуды, Леша очень достойно и мудро поступал. Мне это понравилось. А вообще, сложно сказать, почему мы вместе. Просто нашли друг друга, сошлись характерами, хотя взгляды на жизнь у нас разные.

https://www.starhit.ru/

— Когда и как вы узнали о своём диагнозе?

— Родилась я вроде бы здоровым ребёнком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам.

Мне ставили миллиард разных диагнозов, лечили от всего на свете. И хоронили столько же раз: «Ваша дочь не доживёт до года, до трёх, до пяти, до 13, до 20… А, до 20 дожила… Значит, через три года умрёт».

Мама спала, прижавшись к моей кроватке ухом, прислушивалась, дышу я или нет. Мне кажется, это самое ужасное чувство. Диагноз мне утвердили уже лет в 13, а до этого никто не знал, что со мной.

Когда мама поняла, что мне становится только хуже, написала отказ, и мы оставили только физиотерапию, бассейн, массаж. Но, пожалуй, главное, что спасло, — пение. При СМА ослабевают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, а пение — по сути дыхательная гимнастика, и я считаю, что именно это мне как-то помогло.

— Как на вашем творчестве отражается то, что вы болеете спинальной мышечной атрофией?

— Увы, СМА — болезнь, которая постоянно прогрессирует в худшую сторону. Те вещи, которые я могла делать ещё пять лет назад, сейчас даются мне не с такой лёгкостью. Кроме того, в 2016 году я перенесла операцию на позвоночнике. Меня, скажем так, выпрямили, насколько это возможно, потому что я к тому моменту уже не могла нормально принимать пищу: настолько была скрючена, что просто не было места, где еде разместиться в организме. После операции я стала выше на 11 сантиметров. Всему пришлось учиться заново, вплоть до того, как сидеть, как есть, как пить чай. И моему мужу Лёше, который до того мог меня посадить, поднять, тоже пришлось со мной учиться многому. И, кстати, как ни странно, петь после операции стало тяжелее.

— А как вы сейчас поддерживаете своё состояние? Принимаете лекарства?

— К моему стыду, никак системно не поддерживаем. Максимум — физиотерапия, когда совсем тяжело. Уколов не было, потому что раньше их просто не существовало, а сейчас я не прошу их для себя.

Хотя мне и предлагали стать одной из первых пациенток, кто получит «Спинразу», я отказалась. Пусть её сначала получат те, чьё состояние хуже моего.

В минуты отчаяния я, конечно, задумываюсь о препарате, но, видимо, всё пока не настолько плохо. Как говорится, пока ещё петух не клюнул в одно место, чтобы начать лечение. Вот когда лекарствами обеспечат всех пациентов со СМА в России, тогда я соглашусь на такую же терапию.

— Как вы считаете, почему так активно заговорили о СМА именно сейчас?

— Спинальная мышечная атрофия десятки лет считалась неизлечимым заболеванием. Заболевшим СМА людям оставалось только мечтать, что когда-нибудь случится чудо и будет найдено лекарство. Чудо произошло: появились сразу три препарата, которые дают надежду пусть не на полное исцеление, но хотя бы на улучшение состояния здоровья. И такие подвижки меня, конечно, очень радуют.

Не скажу, что сейчас стало больше больных со СМА и якобы поэтому стали чаще говорить о болезни. Скорее всего, дело в том, что больше людей стали понимать, как пользоваться социальными сетями и заявили о себе, изучив новые возможности.

— Вы упоминали, что знакомы с семьями, где есть люди со СМА. Расскажите о них поподробнее.

— Конечно, я со многими знакома, мы общаемся. Кому-то посильно помогаю финансово. Есть несколько семей, с которыми мы дружим — практически каждый день на связи. Например, полтора года назад познакомилась со Светой и её дочкой Никусей. Мама смогла добиться от государства первой загрузочной партии «Спинразы».

Я просто поражена результатом, это реально работает. Малышка не могла держать голову, ручки, ножки. Ей было тяжело даже плакать. А сейчас мы видим, как ребёнок спокойно сидит, собирает лего, пытается сам кушать.

У меня мурашки по коже, когда я об этом рассказываю. К сожалению, на взрослых, во всяком случае, в рамках испытаний, о которых я читала, препарат не показывает настолько хорошие результаты. 

— То, что ваша подруга смогла получить препарат от государства, скорее, исключение. Как, на ваш взгляд, можно это изменить?

— Тут, мне кажется, можно брать пример с наших соседей. Есть страны, у которых ВВП в разы меньше, чем в России, но, несмотря на это, государство обеспечивает лекарствами всех граждан, больных спинальной мышечной атрофией. Как-то договариваются с производителями, уж не знаю, на каких финансовых условиях, но факт: все жители со СМА в таких странах получают лечение.

В России, я считаю, надо в первую очередь обеспечить препаратами всех детей, а потом уже расширять программу на всё население. Не потому, что дети со СМА лучше взрослых. Просто на данный момент положительная динамика от лечения видна именно на детях. У них ещё не полностью проявились последствия заболевания, они развиваются, растут. И чем раньше начать терапию, тем больше вероятность, что ребёнок вырастет максимально физически сохранным.

Кроме того, так семьи будут меньше бояться, что, заведя ребёнка, окажутся ненужными своей стране, что им придётся всё бросить и уезжать за границу на лечение. Они будут чувствовать себя защищёнными. И это, я думаю, позитивно повлияет на демографическую ситуацию в стране.

— Насколько реально исправить проблемы с лечением СМА в России?

— Знаете, я всё-таки очень верю в нашу страну. И надеюсь на то, что наше богатое государство сможет обеспечить всех граждан, которым требуется помощь, всем необходимым. Речь не только о лекарствах. Это касается и доступного транспорта, мест для отдыха, среды в целом.

Конечно, медицина требует больших вложений, чем, условно, пандусы у дверей. Но и тут я верю, что лекарства станут доступными, а мы перестанем собирать деньги эсэмэсками. И речь не только о «Спинразе», но и о «Золгенсме» с «Рисдипламом». Важно, чтобы сейчас со всеми разговорами о СМА не сложилось впечатление, что всё уже хорошо, всё решено и на этом закончится. Ещё многое предстоит сделать.

— В данный момент практически все семьи собирают деньги на лекарства самостоятельно. Как вы относитесь к этому виду благотворительности и участвуете ли в сборах сами?

— К сожалению, сейчас другого выхода-то и нет, кроме как обращаться в различные СМИ, писать в социальные сети, артистам — и не только артистам. С миру по нитке собирать деньги на лекарства. Ко мне как к публичной личности очень много людей обращается — и не только со спинальной мышечной атрофией. Просят помочь хотя бы информационно, поговорить со знакомыми, артистами. Я принимаю участие в подобных акциях, потому что кто как не мы можем осветить проблему. А чем больше людей узнает, тем быстрее получится помочь.

Но просьб о помощи в последнее время стало приходить так много, что мы с Лёшей решили организовать движение «Цветы добра», в рамках которого будем рассказывать о детях, которым требуется помощь.

Меня так воспитали: нельзя ждать, что вокруг тебя будут все бегать и всё давать. Сама что-нибудь сделай, дай.

Сейчас сообщения о благотворительности иногда воспринимаются уже в негативном ключе. И мы хотим сделать так, чтобы дети и родители не просто просили о материальной помощи, а были готовы отдать за неё что-то взамен. Например, рисунок, поделку. То есть жертвователь это покупал бы. Ясно, что детский рисунок, возможно, не будет иметь какой-то культурной ценности, это не то, что мы обычно вешаем дома на видном месте. Но зато он символизирует наше будущее, детские мечты, которые могут воплотиться. За любым ребёнком, как за зёрнышком, надо ухаживать. Ребёнку с инвалидностью тяжелее: это «зёрнышко» должно ещё пробить асфальт. Зато потом любое растение даст плоды.

Месяц назад звезда шоу «Фактор А» Юлия Самойлова не могла и мечтать о поездке в Киев на «Евровидение». Точнее, мечтать могла — она так и делала, во многих интервью упоминая этот песенный конкурс как цель. И вот теперь мечта сбылась, кандидатуру девушки утвердили, она записала клип на песню Flame Is Burning («Огонь горит»), усиленно готовится, подтягивает английский и не забывает проходить плановые медосмотры в Финляндии — там певице сделали сложную операцию в 2016 году, там «КП» Юлию и застала.

— Как давно вам поступило предложение отправиться в Киев?

— В феврале. Мне предложили песню, я подготовилась, как успела, и спела. Комиссия прослушала и сказала, что все хорошо.

— Одни считают, что ваша поездка на конкурс — это некий пиар-ход кого-то и зачем-то. Другие уверены, что в Киеве вас распнут. Третьи кричат о том, что надо было отказаться от «Евровидения». Осталось уточнить: а с какими чувствами вы собираетесь в Киев?

— Счастья и радости. Я не сомневалась ни секунду, ехать или нет. Это была мечта моей жизни. Единственное, что меня смущало — незнание английского языка в должной степени. У нас в школе не было учителя английского, он появился за два года до выпуска. Всю программу нам прогнали галопом. Теперь на репетициях со мной педагог по вокалу и переводчик, который помогает мне правильно произносить слова и поправляет по тексту.

Также меня волнует операция, которую мне сделали в прошлом году. После нее я полгода практически не пела, потому что восстановление было тяжелым. И вокал тоже надо совершенствовать.

— Насколько мешает и отвлекает информационное давление?

— Не мешает и не отвлекает, потому что практически не сижу в интернете. Ничего плохого я не слышала. Многие звонят, пишут и поздравляют. Конечно, если начать рыться, то можно найти. Но я видела многое. Когда участвовала в шоу «Фактор А», столько грязи лилось в мой адрес…в жизни артиста это всегда будет. Кому-то я нравлюсь, кому-то нет, это нормально. Видимо, люди еще не совсем привыкли, что инвалиды выезжают из своих квартир и появляются в шоу «Минута славы» или «Евровидение». Потому и возникает диссонанс.

Хотя ничего особенного в этом нет. Известен случай, когда однорукий боксер выиграл бой у здорового (в 2012 году американец Майкл Константино, у которого с рождения нет кисти, выиграл первый профессиональный бой — Авт.).

— Как считаете, бойкот «Евровидения» был бы адекватным шагом?

— Не понимаю, зачем. Это вокальный конкурс. Музыка есть музыка. Что изменилось бы в случае отказа? Отношения сразу наладятся? Нам дадут медаль? Вряд ли. Лично для меня этот конкурс связан с музыкой.

— Тогда о музыке: в шоу «Фактор А» вы удостоились спецприза от Аллы Пугачевой. Она участвует в вашей судьбе? Говорят, что вы даже написали ей песню.

— Мы просто хорошо общаемся с тех пор, поздравляем друг друга с праздниками, иногда могу спросить совета у Аллы Борисовны. О продюсерской работе речи не идет. Я не писала песню специально для нее. Просто у меня были песни, Алла Борисовна их прослушала и одна из них, композиция Lite («Легкий»), ей понравилась. Она ее приобрела. Алла Борисовна не поет ее, и насколько я знаю, купила не для себя. Цена нас устроила.

— Правда, что она помогала вам с операцией и реабилитацией?

— Это не так. Алла Борисовна всегда помогала мне, и никогда не отказывала. Но я не могла просить ее об этом, сумма была очень большая (операция и восстановление — около 50 тысяч евро). Мне не хотелось никого обременять.

— Как же удалось найти столько денег?

— Я сделала видеообращение о сборе средств и разместила по соцсетям. Все, кому я небезразлична, собрали полную сумму. Спасибо им.

— Операция прошла сложно?

— Быстрее, чем планировалось. Шесть часов вместо девяти. Мне делали рассечение вдоль всего позвоночника — от головы до копчика — я была как Франкенштейн. Если бы операции не было, пошли бы осложнения на внутренние органы. Мне уже тогда было тяжело: мышцы не держали спину, сидеть было сложно, сдавливался желудок, я не могла нормально есть. С дыханием были проблемы. Операция была опасная, меня отговаривали. Семья была в шоке, потому что все боялись. Но я прислушалась к внутреннему голосу и Бог помог. Мне даже снились сны об этом.

— Вот сейчас в Финляндии вы делаете что?

— Врачи внимательно обследуют меня, берут анализы, смотрят, нет ли деформаций, правильно ли все срастается. Это плановые процедуры.

— Тяжелый диагноз, операции, косые взгляды и негативные высказывания в том числе со стороны других инвалидов, про которые вы рассказывали, — за счет чего все это можно пережить?

— Если не опускать руки, то все получится. Просто я шла вперед. Было плохое, но было и хорошее. Видимо, очень много в меня вложили родители. Потом — муж Алексей. Рядом всегда были люди, которые поддерживали. Любовь заряжает. Что еще? Мне помогает музыка. И никакого допинга.

— Если бы вы могли изменить жизнь или исправить что-то, стали бы это делать?

— (пауза) Пожалуй, нет. Все идет своим чередом. Все так, как должно быть…

— Мечта с «Евровидением» сбылась. Какие еще остались из несбывшихся?

— Ой, даже не знаю. Хочется твердо встать на ноги. В плане творческой самореализации. И исполнить мечты родителей. Папа шутит, что хочет «Бентли», а мама — домик в Швейцарии (смеется, потому что родители живут в городе Ухта республики Коми — Авт.).

КСТАТИ

На Украине хотят не пустить Юлю Самойлову на «Евровидение»

Официальная и неофициальная реакция против участницы из России практически совпали (подробности)

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Россия на «Евровидении»: Пошлый пиар или мощный удар?

В Киев едет Юлия Самойлова — звезда шоу «Фактор А», очаровательная девушка со спинальной амиотрофией Вердинга — Гофмана. Она споет песню «Flame Is Burning» («Горит пламя») (подробности)

Юля Самойлова: С самого детства я представляла себя на «Евровидении»

Страна, наконец, узнала имя человека, который представит Россию в Киеве на «Евровидении». Мы уверены: достойно исполнить песню «Flame is burning» 27-летней Юле Самойловой не помешают ни политическая ситуация, ни собственные физические ограничения (девушка — инвалид первой группы). Радио «Комсомольская правда» сразу же дозвонилось и до самой Юли, и до ее молодого человека, Алексея Тарана, которые поделились с нами своими эмоциями (подробности)